الي تعرف شي عن حالة روبشتاين سندروم تدخل بليييييييييييز

[jureee]

بنتي حالتها روبشتاين سيندروم اذا في وحدة عندهها نفس الحالة او تعرف عن الحالة يريت تفيدني
اهي عمرها 8 سنوات
انتظر ردودكم​

 

[مرمر]

بنتي حالتها روبشتاين سيندروم اذا في وحدة عندهها نفس الحالة او تعرف عن الحالة يريت تفيدني
اهي عمرها 8 سنوات
انتظر ردودكم​

اول مرة اسمع فيه
الله يشافيها
متي يكتشفونه وهو عبارة عن شنو

 

[الريادة]

هل هو نوع من أنواع التوحد؟
أول مرة أسمع فيه

 

[Emoooooo]

jureee خيوتي هل تقصدين تيرنر سندروم

انا ابنتي تعاني من هده المرض وعمرها تقريبا 7 سنوات قال ليي الدكتور انه من الحالات النادره هده المرض

يعني اول ما جبتها كانت فيها مشكله في الحجاب الحاجز وسو اليها عمليه من اول يوم وبعدين عندها بطئ في النمو وجسمها فيها شغلات يعني
صدرها مكان الحلامات مثل الثقوب موب مثل الحلمه وعندها صبعه ما فيها اضفور كنت ما اهتم الى هده الشي لكن هي الحين كبرت وما تتكلم الا كلمات بسيطه وتنساهم بعد وعندها نشاط زايد وشخصوها المستشفئ عندها تخلف بسيط ومن ناحية مركز التعليم والتدريب ما حصلت اليها مكان ما يبونها ابسبة حركتها لا حكومي ولا خاص متعدبه والطفله متعدبه
المشتكه الى الله
علما انا بحرينيه

 

[مرمر]

jureee خيوتي هل تقصدين تيرنر سندروم

انا ابنتي تعاني من هده المرض وعمرها تقريبا 7 سنوات قال ليي الدكتور انه من الحالات النادره هده المرض

يعني اول ما جبتها كانت فيها مشكله في الحجاب الحاجز وسو اليها عمليه من اول يوم وبعدين عندها بطئ في النمو وجسمها فيها شغلات يعني
صدرها مكان الحلامات مثل الثقوب موب مثل الحلمه وعندها صبعه ما فيها اضفور كنت ما اهتم الى هده الشي لكن هي الحين كبرت وما تتكلم الا كلمات بسيطه وتنساهم بعد وعندها نشاط زايد وشخصوها المستشفئ عندها تخلف بسيط ومن ناحية مركز التعليم والتدريب ما حصلت اليها مكان ما يبونها ابسبة حركتها لا حكومي ولا خاص متعدبه والطفله متعدبه
المشتكه الى الله
علما انا بحرينيه

انتي بحرينية عايشة بالكويت؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
لان اللي بالكويت ترعاهم المجلس الاعلي للمعاقين وراجعي فيها مركز الوراثة اللي بمستشفي الولادة يوجهونج ويت تروحين ويفحصونها وتتابعين معاهم حتي لو مو كويتية لاني اشوف وايد حالات اجانب
شلون الخليجيين وخاصة البحرينيين لهم معزة خاصة

 

[Emoooooo]

خيوتي انا بحرينيه وعايشه في البحرين بس للاسف دوله اشكبرها اشعرضها ما عندهم مكان اخص برامج حالة بنتي
بس عندهم الى الغريب

الله كريم
الله اشافي كل مريض واشافي بنتي

 

[مرمر]

خيوتي انا بحرينيه وعايشه في البحرين بس للاسف دوله اشكبرها اشعرضها ما عندهم مكان اخص برامج حالة بنتي
بس عندهم الى الغريب

الله كريم
الله اشافي كل مريض واشافي بنتي

ليش حبيبتي انتو ماعندكم التدخل المبكر والمجلس الاعلي للمعاقين وشنو الحكومة تقدم للمعاقين ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
وين يدرسون وعلي حساب منو

 

[ام^صالح]

الله يشفيهاا يااااااااااااااااارب ويشفي عيال المسلمين انا عن نفسي اول مره اسمع عن هالمرض سبحان الله

 

[vanilla.21]

jureee ممكن اعرف منو شخصلج حالة بنتج؟؟؟؟ هذا مرض نااادر عندنا بالكويت
اذا حابه نتواصل عالخاص حياااج

اما بالنسبه حق الاخت Emoooooo ف الترنر سيندروم مختلف تماما عن ال روبنشتاين سيندروم و الترنر ما يعتبر نادر بعكس الروبنشتاين -- و الترنر سيندروم يكونون بنات شكلهم طبيعي نوعا ما بس لهم صفات معين.. من شرحج حق حاله بنتج مبين انه عندها ترنر و اعاقه ذهنيه مع بعض لانه الترنر بروحه ما يسبب اللي شرحتيه.. انا اعرف وحده تزوجت و ما احملت و لما سوت التحاليل طلعت ترنر -- هذا للتوضيح مو اكثر لاني متعامله مع هالحالات و غيرها واااايد

 

[انوار السعد]

سبحان العظيم له حكمة في امره ......................والله ياخوات حبيت اني اساند بشىء عنه بس ماعندي معلومات وأول مره اسمع عنه الله يعين امها ويعطية العافية والصبر
أنا مجربة أحساسها بموال الامراض مع بنتي........................بنتي فيها نقص أملاح في الدم وكانت متعبتني وهي صغيرونه بس الحين مشاءالله تبارك الرحمن مره شحليلها وعاضني الله عن صبري خير فالله الحمد فاصبري وخيتي وتحملي وساعديها عشان تتعدون الصعوبات (ولكم دعواتي في ظهر الغيب)

 

[jureee]

jureee ممكن اعرف منو شخصلج حالة بنتج؟؟؟؟ هذا مرض نااادر عندنا بالكويت
اذا حابه نتواصل عالخاص حياااج

اما بالنسبه حق الاخت emoooooo ف الترنر سيندروم مختلف تماما عن ال روبنشتاين سيندروم و الترنر ما يعتبر نادر بعكس الروبنشتاين -- و الترنر سيندروم يكونون بنات شكلهم طبيعي نوعا ما بس لهم صفات معين.. من شرحج حق حاله بنتج مبين انه عندها ترنر و اعاقه ذهنيه مع بعض لانه الترنر بروحه ما يسبب اللي شرحتيه.. انا اعرف وحده تزوجت و ما احملت و لما سوت التحاليل طلعت ترنر -- هذا للتوضيح مو اكثر لاني متعامله مع هالحالات و غيرها واااايد

شكوووورة حبيبتي عالرد ومشكوورين كل الي ردو
بالنسبة للتشخيص كان من الوراثة دكتورة ريم الدوسري بس الحين موموجودة استقالت من زمان
وكان في بروفوسورة زايرتهم وعطتها هالتشخيص
تعرفين شي عن هالمرض؟؟؟؟؟؟
بالنبسبة للوراثة انا راجعت معاهم وااايد ما منهم اي فاايدة لا يفيدونج ولا يفيدون الياهل يمكن لان انا حالة بنتي نادرة فمادري عن باقي الحالات
اول ما شافوها اختبصو ومو عارفين شيسوون لمن شافتها البروفوسورة المصرية ماعرف اسمها وطلبت منها تحليل كروموزوم بس ما سوولي التحليل وااايد حاولت معاهم قالة ماله داعي لين سويته بالواسطة
بصراحة اذا ماعندج واسطة في مستشفيات الكويت تضيعين

 

[الخيلاء]

الله يعينكم و يصبركم و يجعل الجنه تحت اقدامكم

 

[jureee]

jureee خيوتي هل تقصدين تيرنر سندروم

انا ابنتي تعاني من هده المرض وعمرها تقريبا 7 سنوات قال ليي الدكتور انه من الحالات النادره هده المرض

يعني اول ما جبتها كانت فيها مشكله في الحجاب الحاجز وسو اليها عمليه من اول يوم وبعدين عندها بطئ في النمو وجسمها فيها شغلات يعني
صدرها مكان الحلامات مثل الثقوب موب مثل الحلمه وعندها صبعه ما فيها اضفور كنت ما اهتم الى هده الشي لكن هي الحين كبرت وما تتكلم الا كلمات بسيطه وتنساهم بعد وعندها نشاط زايد وشخصوها المستشفئ عندها تخلف بسيط ومن ناحية مركز التعليم والتدريب ما حصلت اليها مكان ما يبونها ابسبة حركتها لا حكومي ولا خاص متعدبه والطفله متعدبه
المشتكه الى الله
علما انا بحرينيه

لا حبيبتي اقصد رونشتاين سيندروم

 

[jureee]

هل هو نوع من أنواع التوحد؟
أول مرة أسمع فيه

لا هو مختلف اختلاف تام عن التوح
هو ارتخاء في عضلات الجسم بالكامل
وتاخر في النطق ويختلف حسب الحالات

 

[vanilla.21]

حبوبه ممكن نتواصل عالخاص؟؟
انشالله اقدر افيدج لان قبل فتره كان في دراسه قاعدين يسوونها و ايمعوون حالات الروبنشتاين اللي بالكوبت كلها
وانا اعرف الدكتوره اللي ماسكه هالدراسه فاذا حابه اني اسألج الدكتوره عنها من عيوني
ولا يهمج انا واسطتج
بانتظارج حبوبه

 

[هدولى]

أول مره اسمع فيه . الله يشفيها انشاء الله .

 

[jureee]

حبوبه ممكن نتواصل عالخاص؟؟
انشالله اقدر افيدج لان قبل فتره كان في دراسه قاعدين يسوونها و ايمعوون حالات الروبنشتاين اللي بالكوبت كلها
وانا اعرف الدكتوره اللي ماسكه هالدراسه فاذا حابه اني اسألج الدكتوره عنها من عيوني
ولا يهمج انا واسطتج
بانتظارج حبوبه

ممكن اعرف اسم الدكتورة
واذا ممكن تقوليلها عن حالة بنتي واذا اقدر انا اكلمها اكون شاكرة
مشكورة على تواصلج معاي

 

[vanilla.21]

جيكي الخاص حبوبه

 

[الصابرة المحتسبة]

رفع