يوميات تجمع قروب مرضى الذيبة الحمراء (مدموج )

[راس غليص]

السلام عليكم وكل عام وانتم بخير
انني اعاني من مرض الذئبة الحمراء من سنين هل هنك من يعاني من نفس المرض او من الاقارب ارجو الرد على الموضوع

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

اشدعوة بنات ما في اي رد

 

[نسمه بارده]

رد: مرض الذئبة الحمراء

حبيبتي راس غليص
انا شخصني الدكتور اني اعاني منه وعطاني ادويه اخذتهم شهر وانحشت
ماقدرت اكمل الدواهلكني
العمر واحد والرب واحد بس الي قاهرني اثر علي شعري جدا وفورة راسي حمرااااااااا اذا تحبين نتكلم عن المرض حاضر واكتب لج شنو التحاليل الي سواها لي بس انتي وين اكتشفو انا بفورة راسي تخيلي وباقي الجسم لا

 

[طيف ااالكويت]

رد: مرض الذئبة الحمراء

اختي فالله لاتحاتين طول مانه المرض هاجم مكان واحد فقولي الحمد لله انا اعرف وحده عمرا 14 سنه مهاجم عندها العظام والكلي وكذا مكان بس اسم الله عليها ربي يحفظها ويشفيها قنوعه حتى عطوها جرع كيماوي وكرتوزون انتي لاتخافين وكلي امرج للي عينه ماتنام
وخلي عندج ثقه بالله اهوا الشافي والمعافي ولابأس طهور ان شاء الله
اي شي تبينه انا حاظره يختي

 

[كوارين]

رد: مرض الذئبة الحمراء

رفيجتي تعاني من هالمرض

وتاخذ علاج كورتيزون وقت الحمل وتاخذ حبوب وايد تنصرف من مستشفى الفروانية
والحمدلله عايشة حياتها طبيعية جدا
وماتشوفين شر يا قلبي

 

[نسمه بارده]

رد: مرض الذئبة الحمراء

جزاكم الله خير انتو الثنيتن وعسى ربي مايضركم بشي
ولامكروة والله انا عندي قناعه بعطايا ربي واكيد ربي يختبرني ويختبر غيري وعساني يارب اكفر ذنوب الدنيا بالمرض اهون من اقابل ربي بذنوب الدنيا والمؤمن مبتلي الف حمد وشكر لله
اختي اي شي تحبين تسالين انا حاضره لاني حتي جميعه الذئبه الحمار الامريكيه اشتركت فيها

 

[ردينا]

رد: مرض الذئبة الحمراء

السلام عليكم راس غليص انا ردينا من الكويت انا فيني مرض الذئبة الحمراء من حوالي خمس سنين وماعندي رفيجات فايذا ممكن نتعرف انا وانتي انا توها استقرت حالتي والحمدالله الحين قاعدة اخذ كوبتين وديمكز وسلسبت اول مابدية المرض خذو عينة من الكلية وسولي عملي ومالقو شي ورحت علاج بالخرج في لندن وكان في دكتور وايد زين بالكويت اسمه اهو هندي يمكن اسمه بابور او كابور مادري والله يوختي انا كل يوم ادخل اهني اذا دخلتي حطي رد وانا راح اعرف وارد عليج ومشكورة وايد انا توني اسجل بل منتدى والله بنت عمي اهي الي قالتلي عن موضوعج وارجو التواصل معاج

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

السلام عليكم حبيباتي واشكر لكم تفاعلكم وايد واستانست على تواصلكم انا مريت بمراحل وايد واخذت جرعات كيماوي وكورتزون وسويت عملية نفس الاخت ردينا فقصتها نفس قصتي بالضبط وارجو منها ومن غيرها التواصل معاي لاني ما اطلع الا للضرورة من بعد ما مرضت كما وليس لي علاقات تذكر والحين الحالة مستقرة باذن الله بعد ما رحت لندن واراجع الحين عند كابور ونفس علاج الاخت ردينا وانصح الاخت نسمة باردة ان لا تهمل علاجها لاني بالبداية اهملته وكان المرض خفيف فقط بالجلد وبعد الاهمال ضرب بالكلة اثر عليها بشكل كبير وتم تشخيصه بالكويت بعد سنتين من المرض واحتار الاطباء فيني وصرت حقل تجارب ولكن بعد اخذ العينة اكد د كابور مرض الذئبة الحمراء
لكن اطباء لندن محتارين لانه لا يظهر بتحاليل الدم التي اعملها هنا وهناك وعندهم شك بالمرض لكن العلاج ماشي معاي وقد منعوني من الحمل والبعض يقول عين او سحر وما خليت الهاشمي الذي اكد ذلك او الحداد او الرشيد اللي بالخفجي وغيرهم وتعبت وايد نفسيا بالاضافة الى الاكتئاب خصوصا انني عصبية جدا وتركت كل شيء فقط الادوية حتى القران كنت ما اتركه اما الحين بين فترة وفترة كل وقتي على الكمبيوتر فقط وادعو من الله ان يشفي الجميع

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

نسمة باردة وردينا وغيره وغيره اشرايكم نسوي تجمع لنا انا نسيت اقول لكم خواتي ان شعري اهو مشكلتي الحين لانه طاح وايد خاصة المقدمة واضحة للعيان وجربت كل شيء عشان ينبت ويكثف ماكو فايدة ابدا تحسن طفيف غير ملحوظ ثم يرجع ويطيح مرة ثانية بالاضافة الي تجاعيد العين حين اضحك بسبب المرض احيانا يضرب بالعين فتورم وتنفخ ايام اي تتمدد ثم تفش مع القطرات الكورتيزون فاطلب من اي اخت عندها اي وصفة فعالة عن تجربة بالاشياء الطبيعية لا تقصر معاي ولها اجرها عند الله لانه ممنوع عني الليزر او ابر بوتكس بامر من طبيبة العيون والدكاترة ولكم الشكر

 

[نسمه بارده]

رد: مرض الذئبة الحمراء

انا وياج بالتجمع
وباذن الله اي شي يصير ببلغكم في
بس فعلا ملاحظتج صحيحه انا شعري حيل تاثر وخصوصا من جدام ومادري خوفتيني بروح احلل
المشكله رحت لاكثر من شعر اطباء كلهم قالو مافيج ذئبه حمرا بس الدكتور الي قالي ذئبه حمرا اخذ عينه من جلده راسي وققالي بعد ماطلعت النتيجه ان المرض بس بالفروة للحين
اختي والله احتر هالحجي من سنيتن وانا مطنشه ولاعالجت
لاني ارتحت لكلام الاطباء الي قالو مافيج هالمرض ومن بينهم دكتور المشاري واغلب دكاتره الجلديه الي مريت عليهم بمستشفي الفروانيه
بس ياربي خفت الحين وايد رغم ان تحاليلي كلها طلعت مافيني مرض
ونفس الدكتور الي اكشتفه سوالي 12 تحليل 11 منهم نتيجه سليمه ماعدا عينه من جلده راسي عهي الي طلعت مريضه
تهقون ان تحليل غلط كان شسوي قووللي

 

[نسمه بارده]

رد: مرض الذئبة الحمراء

بنات شرايكم نتبع نظام رقيه شرعيه لاني هم احس السالفه حسد او سحر لان فجاه صارت لي امراض غريبه عجيبه و خلونا نتفق وعسى ربي يرفع عنا وعن كل مريض

 

[ردينا]

رد: مرض الذئبة الحمراء

هلا راس غليص انا ردينا والله صج نفس قصتج كملي شنو صار معاج انا اصراحة تدهورة حالتي من يوم تطلقة من ريلي طلقني علشان فيني المرض وبعدين خذ من ولدي وزادة الحالة تدهور بس بعدين الحمدلله تزوجة وصرة زينة الحمالله وبيني وبينج افكر احمل بس ريلي مو راضي يقول اهم شي انا وقاعدة ازن عليه مو راضي انتي حملتي وانتي فيج المرض اذا صار معاج هذا الشي قوليلي شنو الادوية علشان اخذهم وعن موضوع الشعر انا بعدطاح شعري ومشكورة ممكن ايميلج اختي علشان نتواصل اكثر اذا انتي مواقفة اولا عادي صج على طاري تور العين انا عين كل اسبوع مورمة ولا البراطم اصير ياسر عرفات هههههههههههه
مع السلامة

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

مشكورين خواتي على المتابعة يا نسمة باردة كلامج كله نسمات ان شاء الله ما فيج الا العافية لكن الحذر واجب نصيحتي ردي سوي تحاليل جديدة لان اللي مريت فيه مو شوي والله تنفع تكون قصة حتى انا لحد الحين المرض ما له اي نتيجة بتحليل الدم لكن العينة هي التي اكدت لكابور عن المرض ولا ازال اتابع دوريا معاه وكنت مع د ايبة الحرز اما بالنسبة للاخت ردينا الله مع الظالم ومعدن الرجال تبان وقت الشدة والله ان شاء الله يخلف عليك ويعوضك بزوجج الجديد ويساندك اما الحمل الدكاترة غير موافقين بالنسبة لحالتي لكن حاولي مع دكاترتج ممكن حالتك غير حالتي وبالنسبة للبراطم اخذ وخل مرة بالدوام المدير ما يصدق اني مريضة لاني اغيب وقت تورم البراطم وفي يوم عاندت نفسي ورحت عشان يشوف البراطم المنفوخة طبيعي بوتكس الذئبة فانصدم واشكركم الصراحة فرحني كثيييييير كثيييييير تواصلكم على قولت حليمة

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

اما ردينا ما اعرف بالنسبة للاميلات ولد اخوي اهو عمل لي كل شيء انا ما اعرف الا اكتب وادخل منتديات عامة فعذريني حبيبتي ومن جد ودي اتواصل معاج اما بالنسبة للمرض فالعصبية تزيده خاصة ان الضغط يرتفع وانا حارة ما اقدر اخذ الامور ببرودة على الخدامة اعصب والاولاد والزوج والله احيانا احس الحياة جحيم اذا ما في احد تشتكين له ويحس بعلتج فودي يكون عندي صديقة بالمعنى الحقيقي اشكيلها همي بدون مجاملات او رتوش او مظاهر

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

بالنسبة لنسمة باردة الذئبة الحمراء مستويات اخفها الجلد ثم الاكثر خطر التي تصيب الكلة وبدرجات انا تشمعت عندي كذا شريان من الكلة والكلة الحين تعمل بحوالي 60% وضرورة ارهاقها بكثرة اكل اللحم والبروتين بالبول عزكم الله عالي اي تسريب الدم من الجسم ولذلك تعرضت لفقر الدم واخذت ادوية وذلك نتيجة اهمالي للادوية والحرات والزعل والعصبية مما رفع الضغط عالي عندي والحين بعد حوالي خمس سنوات من الادوية والتجارب والجرعات الكيماوي والكورتيزون 14 حبة باليوم استقرت لله الحمد على السلسبت 4حبات باليوم والكبوتين والداياموكس وعدلات للضغط ودواء للمعدة احيانا ودواء لتهدئة العصبية وفي نفس الوقت يهبط الضغط يعمل على الادرينالين اما شعري فوصفولي الدكاترة مينوكسيديل بخاخ بالبداية والان ريجين لمدى الحياة ونبت شعري وحين تركته فترة زهقت طاح اكثر من الاول خاصة المقدمة اللتي كنت اركز عليها والاماكن المحيطة بها والان بسبب انفلونزا الخنازير زوجي عمل علي حظر تجول بسبب قلة المناعة وانا بالاساس من مرضت ما قمت اطلع وايد الا للاهل او التحاليل او السوق للاعياد رغم قبل المرض مشهود لي من الجميع بانني لا اجلس بالمنزل ومطلعة على كل ما هو جديد بكل شىء بالازياء والطبخ والديكورات وتربية الاولاد00000 اما الان فالعكس وحتى الان اذا شافوني ناس واعجبوابشىء فيني اطيح مريضة لان نجمي عالي على قولة ريلي ومعرضة بالاصابة بالعين انا واولادي وبيتي وما ادري ما العمل اعتزلت العالم لدرجة كبيرة حتى لا امرض حتى الان في بالي مشروع يشغلني عن المرض والناس والعصبية لكن احتاج الى شريكة عشان اذا مرضت لان الانفلونزا تاخذ مني 10 ايام وزود لالتهي عن مرضي والناس والعصبية

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

مشكورة يا اختي كوارين على مشاركتك ودعاءج نسيت اقول لكم خواتي انا اصلي الفجر حاضرا مع زوجي واولادي واقرا قران حتى 6-7 صباحا وانام والتي تبي تتواصل معاي باي سؤال بعد صلاة العصر وبعد صلاة العشاء

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

السلام عليكم وين الي يبون يسون تجمع ويواصلون

 

[فـيـونـكـا]

رد: مرض الذئبة الحمراء

الله يشافيكم يارب
راس غليص اذا تقدرين تشرحيلي عن المرض لاني حابه اعرف اهو معاج من الصغر او تو يعني بعرف شلون يجي هالمرض
ويارب يشافيكم ويعافيكم

 

[شندوخه]

رد: مرض الذئبة الحمراء

الله يشفيكم يارب ويعافيكم ويكتبلكم الاجر

 

[راس غليص]

رد: مرض الذئبة الحمراء

شكرا لفيونكا وشندوخة الرد اما بالنسبة للمرض ما كان معاي من الصغر ياني على كبر وفجاة بدون مقدمات ناس تقول عين وناس تقول سحر والعلم عند الله لكن من صغري وانا فيني فقر دم والمرض نوع من انوع الروماتيزم واحد الدكاترة فال انه نوع من انواع السرطانات والمرض هو ان خلايا الجسم تهاجم الجسم من الداخل نتيجة جسم غريب دخل الجسم للدفاع عن اعضاءه وحتى بعد ان ينهي على الجسم الغريب اوفيروس او اي شىء يسيء للجسم فانه يستمر بالمهاجمة داخليا ولذلك يسمى مرض زيادة بمناعة الجسم فيبدا الخلايا تهجم على اي مكان ممكن ان تهجم اي جزء القلب الكلة العين الجلد الراس المخ الرئتين00000 ولذلك حسب الحالة انا بدا بالجلد ثم العين وتورم المفاصل والام العظام والركب واخيرا الكلة والحمد لله الان الحالة عندي شبه مستقرة مع الادوية والمراجعات الدورية واستقرت حالتي النفسية ايضا وممكن تعرفي اكثر من جوجل تكتبي مرض الذئبة الحمراء وايضا الانسان ضروري يتطمن من خلال تحاليل دورية خاصة تحليل الدم الشامل والبروتين في البول والمتممات c3 -c4 -sps -esr بالاضافة الي وظائف الكلة0000 ارجو ان هذه المعلومات تفيدج وغيرج واتمنى الشفاء للجميع والمواصلة مع الجميع