شق سقف الحلق

[أم عبووووود]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


شلونكم خواتي

حبيباتي انا عندي استفسار بالنسبة لافضل دولة تعالج شق سقف الحلق واللي تقدر تفيدني باي معلومة اكون شاكرة لها

انا ماني عارفه اذا كان هذا هو المكان المناسب لاستفساري


جزاكم الله خير وبارك الله فيكم :eh_s(7):

 

[الصابرة المحتسبة]

وعليكم السلام

هلا وغلا بأختي وحبيبتي ام عبووووود والله انج على بالي على طووول عساج طيبة.

بخصوص سؤالج راح أدور وأكتبه لج من عيوني.

 

[سويت فانيلا]

الله يشافي مريضك اختي

 

[أم عبووووود]

وعليكم السلام

هلا وغلا بأختي وحبيبتي ام عبووووود والله انج على بالي على طووول عساج طيبة.

بخصوص سؤالج راح أدور وأكتبه لج من عيوني.

حبيبتي الصابرة وانتي بعد دووووم على بالي ربي يبارك لج بعيالج ويحفظهم ان شالله

حبيبتي تسلمين مقدما وانا في انتظارج ياقلبي

 

[أم عبووووود]

الله يشافي مريضك اختي

الله يسلمج ياقلبي ويعافيج يارب

 

[أم الليالي]

والله أنا تعبت مع بنتي من يوم ما ولدت مسكينة عانت كتييير من هالمشكلة الله يشفيها ،،،والله يشفي جميع مرضانا ،،، العلاج متوفر بالكويت بالرغم من تقصير المستشفيات بتوجيه الأهل بالنسبة للهذه الحالات .
بس المتابعة أهم شي بالنسبة للنطق لتجنب الخنة أو الخنب والسمع وعلاج القلب في حالة تواجد ثقوب مع شق سقف الحلق ... الله يكون بالعون .
أظن فرنسا رائدة في هذا المجال ولكن مكلف للغاية ......

 

[أم الليالي]

ونسيت أهم شي بالموضوع وهو جراحة سقف الحلق عندك بالحكومة البابطين دكتور هشام بو رزق ما شاء الله عليه وهو يداوم الفترة المسائية بالسلام الله يبارك فيه .... بنتي عملت العملية بالبابطين بس للأسف عند طبيب ما عنده ضمير وفشلت بعد أقل من شهر فوديتها عند الدكتور هشام بالسلام وكلفت مع الإقامة بالمستشفى تقريبا 2500 مدة 3 أيام وليلة بالعناية الفائقة والحمدالله نجحت وأفضل عمر السنة . إذا عندك حالة وديها عند الدكتور هشام وإستشيري .
وبالنسبة للرضاعة إذا بعده مريضك صغير في حلمة خصوصية للحالات هذي دورنا ودورنا ولف راسنا وإحنا إندورها في منها بصيدلية الغانم الرئيسية شكلها يصير متل السبابة وعريضة بتساعدك كتير بس لا تجيبي تبع الارنبية لانه الشق ما يساعد الطفل وما يكون في ضغط في الحلق .
أنا حاضرة لأي إستفسار لهذي الحالة لأنه قلبي محروق على بنتي وعلى اللي شفته معاها.
الله يشفيها ويشفي جميع مرضانا المسلمين .

 

[مدن الياسمين]

هلا انا ولدي بيه قف بالحلق والشفع وسويتها ببلدي عمان
هي تعتبر سهله بس مع ولدي كلش مو سهله للحين يعاني منهم
عمره 10 سنوات سوى سقف الحلق مرتين وفتحت
وقريبا راح اسويها للمره الثالثه والله يعينا

 

[أم الليالي]

أختي الكريمة ،،، الله يشفي ولدك ويعافي بإذنه سبحانه وتعالى ،،، جربي غيري دكتور ولدك وشوفي دكتور خبره بهالمجال ،، اللي فهمت من دكتور بنتي إنه لازم يعطي مجال لوصول الدم لمنطقة الحلق لتكون منطقة واصلتها الحياة لأنه العضلات تحتاج تاخذ راحتها بالحركة وإلا راح يفتح الحلق مرة أخرى... الله يكون بالعون

 

[أم الليالي]

إلى الأمهات اللاتي لديهن أطفال يعانون من شق سقف الحلق ، بعد العملية وبعد ما تكلم الطفل ، هل وجدت نطقه صحيح بدون خنب أو خنه في الصوت ؟
يرجى المساعدة ؟

 

[أم الليالي]

أختي العزيزة شيخة الغيد،، ما قدرت أرد على الخاص لأنه مشاركاتي قليلة،، سلامة ولدك والله يشفي بإذنه ،،، بنتي عمرها سنتين وولدت بشق بسقف الحلق وثلاث ثقوب بالقلب ، بالنسبة للحلق عملت عملية فشلت وعادتها عند دكتور ثاني والحمدلله نجحت وثقوب القلب قالو الأطباء بسكرو بروحهم واذا وصل عمرها سبع سنوات وما سكرو يمكن تحتاج قسطرة ، مستواها العقلي طبيعي والحمدلله بس في تأخر بسيط بالنمو وهذا طبيعي لما مر عليها من عمليات وكانت سوت سحب سوائل للأذن ويمكن تحتاج أنبوب للتهوية بس للحين ما قرر الدكتور. هذه حالة بنتي بإختصار.
الله يشفي جميع مرضانا آمين يا رب العالمين.

 

[شيخة الغيد]

الله يجزاش خير بس بغيت اسال هل هي متلازمه و شنو اسمها ؟؟!!

 

[DANA AL AJMI]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ,,,,,,,,,,,
اشلونكم خواتي انشاالله بخير,,,
في يوم 31\5\2008 رزقني الله بنت والحمد لله ,,,,
وتفاجأت لما قالوا لي إنه فيها شفه ارنبية ,, في البداية مافهمت يعني شنوا ,,
وكنت تعبانة لأني مسوية عملية وما قدرت اروح له في الملاحظة ,,
طلعت من المستشفى على مسؤوليتي ,,,
وثاني يوم رحت اشوفها وافهم الحالة ,,
بصراحة كنت خايفة مناللي راح اشوفة لأني سألت الممرضات وكانوا يتجنبون الاجابة,,,
لكن سبحان اللي خلق كانت مثل الملاك مع انه كان فيها شقين وفتحة في السقف ,,,
والحين ولله الحمد مثل القمر,,
واي سؤال انا حاضرة ,,
وسلامتكم انتوا ويا اعيالكم,,,

 

[أم الليالي]

أخت شيخة الغيد ، لم يسبق أن شخصها أي من الأطباء على أنها متلازمة والحمدلله . يمكن تختلف كل حالة حسب الكروسومات بس ولدك الله يشفي هل حدد الأطباء حالته من ولادته أو بعد فترة؟
مشكورة لردك أخت دانة بس شلون نطق ولفظ بنتك الله يسلمك ؟

 

[أم الليالي]

أب أب أب

 

[الصابرة المحتسبة]

تعتبر شق الشفة و سقف الحلق نوع من العيوب الخلقية التي تسمى البنيوية (أي التي تحدث عند بناء أو خلق الأعضاء).وتنتج من عدم اتصال قطعتين لحمية في نتصف الوجه وداخل الفم خلال فترة تكوين الجنين (في الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل).ويمكن أن تتخيل ان المنطقة الوسطى من الوجه خاصة الشفة العليا وسق الحلق عبارة عن عدة قطع متصلة مع بعضها البعض لتكوين جسر .تحدث الشفة الأرنبية عند تعثر اتصال قطعة من هذا الجسر مع القطعة التي بجواره.و يمكن أن يحدث عدم الاتصال بين أي قطعتين وقد يكون بين اكثر من قطعة في نفس الوقت.ولذلك قد تحد الشفة الأرنبية في كلا الجانبين من الشفة العلوية ،وقد يكون معها شق في سقف الحلق وقد يحدث شق الحلق من دون الشفة الأرنبية .

الأسباب وراثية وبيئية
لا يزال السبب الرئيسي لهذا العيب غير معروف لكن هناك العديد من الدراسات التي تؤكد أن هناك عوامل وأسباب تلعب دورا أساسيا في الإصابة بهذا العيب الخلقي, وهي العوامل الوراثية والعوامل في البيئة المحيطة بنا .وفي الغالب الأوقات فان الوراثة والبيئة التي حولنا تتشارك مع بعضها البعض .فالشخص المصاب بعيب خلقي كان عنده استعداد وراثي لحدوث ذلك العيب وتعرض أيضا إلا عوامل أخرى فحدث لهو المرض.لذلك لا يصاب الشخص بالمرض في هذه الحالة إلا إذا كان لديه استعداد وراثي وتعرض لمسبب بيئي.أي انهما يشتركان مع بعضهما البعض.ولكن في بعض الأوقات تكثر الإصابة في بعض العوائل اكثر من غيرهم لذلك قد يحدث ي بعض الأحيان أمراض وراثية تسبب المرض بدون أن يكن هناك عامل بيئي وقد يحدث العكس في بعض الأوقات فقد تكون هناك عوامل بيئية لوحدها سببت المرض من دون أن يكون هناك عامل وراثي في الموضوع. مع هذا كله فإن الأسباب الحقيقة غير معروفة.



العلاج

تعتمد نتائج العلاج على درجة وتعقيد الشق وحجمه وعلى الوقت الذي ابتدأ به العلاج.من المفترض أن العلاج يبدأ من الأسابيع الأولى من ولادة الطفل, وقبل الحديث عن العلاج لابد من التطرق إلى الفريق الطبي اللازم للعلاج وهم :أخصائي التغذية، طبيب أطفال ،طبيب جراحة التجميل والوجه والفكين, طبيب تقويم الأسنان, أخصائي الاستعاضة الصناعية, أخصائي تقويم النطق, طبيب أنف وأذن وحنجرة, طبيب علاج العصب والجذور, , أخصائي نفسي واجتماعي.

خطوات العلاج:
في البداية يحتاج الولدين الكثير من الدعم النفسي والاجتماعي عند ما يعلمون ان طفلهم او طفلتهم لديه عيوب في الشفة او الحلق والذي يوفره أخصائيوا الطب النفسي والاجتماعي.وهذا في العادة كل ما يقام به للأطفال المصابون بالشفة الأرنبية فقط.أما عند وجود شق في سقف الحلق فقد يواجه الطفل و أمة صعوبات في الرضاعة .ولكن في كثير من الأحيان ومع إرشادات أخصائية التغذية وطبيب الأطفال ومع بعض الصبر يتم التغلب على الكثير من مشاكل التغذية. وإلى أن يتم التعديل الجراحي لهذه العيوب والشقوق الخلقية يقوم أخصائي التركيبات بصنع سدادة لشق الحلق(Obturator ) تصنع من مادة أكريليكية لسد الشق وبالتالي مساعدة الطفل على الرضاعة, وتغير هذه السدادة مع نمو الطفل .وعند تجاوز مشكلات التغذية يتم تقديم بقية الخدمات الطبية لهؤلاء الأطفال.فأول أخصائي في الفريق يبدأ عمله هو جراح التجميل والذي يقوم بإغلاق شق الشفة, وهذا التدخل الجراحي التجميلي يتم في الشهر الأول ـ الثاني من عمر الطفل, وإن كان بعض الجراحين يفضلون إغلاق الشق في الشهر الأول من عمر الطفل على اعتبار أن تحريك وإرجاع طليعة الفك العلوي إلى مكانها الصحيح والطبيعي يكون أسهل في الشهر الأول ومن الممكن أن يعمل الجراح على إصلاح أولي للأنف على أن تؤجل عملية تقويم الأنف إلى أن يتم معظم النمو الوجهي للطفل.أما إغلاق شق الحلق فيتم على مرحلتين في السنة الثانية من عمر الطفل وإن كان البعض يفضل إغلاقها في السنة الأولى من عمر الطفل, كما أثبتت الدراسات ان الإغلاق المبكر لشق الحلق يساعد الطفل على النطق الصحيح ويقلل من اضطرابات النطق لديه. أما بالنسبة لشق الحلق الرخو فيفضل إغلاقه في السنة الأولى من عمر الطفل.

عندما يبلغ الطفل السنة الثانية يصنع له أخصائي التركيبات والاستعاضة الصناعية سدادة أخرى من الأكريليك أو الكروم أو الكوبالت لتساعده على تناول الطعام والنطق السليم, كما أن بعضها قد يحتوي على بعض الأسنان البلاستيكية لمساعدة الأطفال الذين لديهم نقص خلقي في عدد الأسنان.وتعتبر هذه التركيبات المتحركة عاملا مهما في العلاج لأنها تساعد الرضيع على الرضاعة بشكل طبيعي والأطفال على تناول الطعام وتمنع دخول الطعام إلى الأنف أو مجرى التنفس.إضافة إلى أهمية مثل هذه التركيبات في تحسين نطق الطفل وكذلك مظهره لأن بعض هذه التركيبات تلعب دورا تجميلياً يدعمها للشفة وتعويضها للأسنان المفقودة.ويجب التأكيد على ضرورة الاهتمام بنظافة مثل هذه التركيبات والعناية بها لأنها من الممكن أن تكون مكانا لتجمع البكتيريا والفطريات وقد يؤدي عدم تنظيفها إلى حدوث التهابات بكتيرية وفطرية داخل فم الطفل, والرائحة الكريهة التي قد تصدر من تحلل بقايا الطعام وهو ما يعرف بالبخر.
وننتقل إلى دور أخصائي النطق والذي يعتبر أحد أهم أعضاء الفريق العلاجي, وتبدأ جلسات علاج النطق مع بداية اكتساب الطفل للغة والنطق في السنة الثانية من عمره, يستطيع من خلالها الأخصائي مساعدة الطفل على النطق السليم و إخراج الحروف من مخارجها خصوصا لدى الأطفال الذين لديهم شق في سقف الحلق لما يجدونه من صعوبة في إخراج الحروف بشكل صحيح فهم عادة يخرجون الأحرف من الأنف وهو ما يعرف بالخنف أو الطفل الأخنف, فبسبب وجود الشق في الحلق يتسرب الهواء من الفم إلى الأنف وهنا تبرز أهمية التركيبة السادة لشق الحلق في منع تسرب الهواء.ومشاكل السمع المصاحبة لهذا النوع من العيوب الخلقية تعيق الطفل عن النطق الصحيح, وعادة ما يعاني الأطفال من نقص جزئي إلى كلي في السمع يحتاج معها الطفل إلى سماعات الأذن وهنا يأتي دور اخصائي السمع في مراقبة حالة الطفل وتقييم درجة السمع لديه.
أما أخصائي تقويم الأسنان فيبدأ عمله في نهاية المرحلة المختلطة للأسنان وهي المرحلة التي تجتمع فيها الأسنان اللبنية والدائمة, ولكن في بعض الحالات قد يبدأ العلاج التقويمي في مرحلة الأسنان اللبنية لتصحيح شذوذ العلاقة الجانبية للفكين.ويهدف العلاج التقويمي للأسنان إلى تصحيح علاقة الأسنان العلوية بالسفلية إضافة إلى رصف الأسنان في مكانها الطبيعي وتصحيح أوضاعها كما قد يلجأ إلى الجراحة التقويمية في الحالات التي يكون الفك العلوي فيها متقدما ويصعب إرجاعه بطرق التقويم الاعتيادية, وقد يستعين أخصائي التقويم بالجراح لتصحيح بعض الخلل في الحنك العلوي وذلك بأخذ أجزاء من عظم الطفل وزراعتها في الفك العلوي لدعم الأسنان المتواجدة في منطقة الشق.أما طبيب علاج العصب فيقوم بعلاج أعصاب الأسنان الموجودة في منطقة الشق خصوصا الثنيتين واللتين عادة ما يصاحبهما بعض الالتهابات و الخراجات.
عادة ما يحتاج الوالدان لبعض الدعم من الأخصائي الاجتماعي خصوصا بعد معرفتهما بأن الطفل الذي ظلا ينتظران قدومه بفارغ الصبر مشوه!كما أن الطفل المصاب يحتاج إلى الكثير من الدعم النفسي والاجتماعي عن طريق الأخصائيين وذلك للضغوط النفسية والاجتماعية التي يعاني منها بسبب التشوهات الخلقية وكذلك مشاكل النطق والسمع التي تعتبر من أهم العقبات التي تواجهه وتعيقه عن الاندماج في المجتمع بشكل صحيح.

المصدر د.شروق الفوزان_جريدة الرياض.مع بعض التعديل من د.عبدالرحمن السويد .طبيب امراض وراثية .ا ​

 

[DANA AL AJMI]

اختي ام الليالي
نطق بنتي ولله الحمد ممتاز ولا فيه شي
وبعدين اي دكتور اللي سوا العمليه لبنتك
وليش مانجحت
وترا بنتي كان معاها فتحة بالقلب وراحت بحول الله وقوتة
وكنت اراجع عند السمع والنطق ,,,وعند الاسنان ,,,وعند مستشفى زين,,,

 

[أم الليالي]

مشكورة أخت الصابرة المحتسبة على المعلومات القيمة .
عزيزتي دانة، بنتي فشلت أول عملية لأسباب غير معروفة وعملتها بالبابطين عند النجادة، غيرت الطبييب ووديتهاعند هشام بورزق بالسلام ونجحت والحمدلله ، وأنا بعد أتابع عند حسن الشمري بزين للأذن وبالصدري لأنها عندها ثلاث ثقوب بالقلب بس للحين ما سكرت الله يشفيها بإذنه . وبالنسبة للنطق الدكتور طمني إن شاء الله ما بيتأثر بس حبيت أسأل عند تجارب الأمهات بهذه الحالة بالنسبة للنطق حتى يطمئن قلبي، مشكورة وما قصرتي .

 

[مدن الياسمين]

إلى الأمهات اللاتي لديهن أطفال يعانون من شق سقف الحلق ، بعد العملية وبعد ما تكلم الطفل ، هل وجدت نطقه صحيح بدون خنب أو خنه في الصوت ؟
يرجى المساعدة ؟

طبعا فيه حروف ما يقدروا ينطقوها صحيح وبالنسبه لولدي بيه خنه بسيطه بس دكتوره النطق تعطيني تمارين تخفف من هالخنه والحمدالله الحين احسن من قبل

مشكورة أخت الصابرة المحتسبة على المعلومات القيمة .
عزيزتي دانة، بنتي فشلت أول عملية لأسباب غير معروفة وعملتها بالبابطين عند النجادة، غيرت الطبييب ووديتهاعند هشام بورزق بالسلام ونجحت والحمدلله ، وأنا بعد أتابع عند حسن الشمري بزين للأذن وبالصدري لأنها عندها ثلاث ثقوب بالقلب بس للحين ما سكرت الله يشفيها بإذنه . وبالنسبة للنطق الدكتور طمني إن شاء الله ما بيتأثر بس حبيت أسأل عند تجارب الأمهات بهذه الحالة بالنسبة للنطق حتى يطمئن قلبي، مشكورة وما قصرتي .

والله انا نفسج ولدي اللي بالسقف سويتها مرتين وهم فتحت وللحين فيه ثقب داخل وشكل الدكتور خايف يسويها الله يعين مع نه الحمدالله هو ما عنده شئ بالقلب
بس بسبب تسرب الاكل لصدره والتخدير من العمليات الوايد صايره التهابات مستمره بالصدر وصوت صدره من بعيد تسمعيها حتى لو كان ابخير والله يعين

 

[DANA AL AJMI]

اللي سوا عملية بنتي الدكتور (بانج) والدكتور (هشام بو رزق) والكل يمدح في العملية ولله الحمد
ومراجعاتها عند (بانج) وكل ما رحنا عنده مجموعة من الطلبة الكويتيين الجدد
اما بالنسبة للنطق بعد الله انتوا المسؤولين لان البنت تبي متابعة ولا أحد يتطنز عليها حتى ماتتأثر وتخاف وماعاد اتحاول الكلام
لازم اتشجعونها ولا احد ادقق في البدليات اللي بتقولها
ولازم اكون فيه صبر ومراعاه لحالتها