مشاعل الشمري
New member
ماشاء الله عليج اختي ام عزوز
الله يخليلج عييلج وتشوفين عزوز يدامج ويمد بعمرج
ماني عارفه شلون اعبر
اختفى مني الكلام
الله يخليلج عييلج وتشوفين عزوز يدامج ويمد بعمرج
ماني عارفه شلون اعبر
اختفى مني الكلام
ماشاء الله عليج اختي ام عزوز
الله يخليلج عييلج وتشوفين عزوز يدامج ويمد بعمرج
ماني عارفه شلون اعبر
اختفى مني الكلام
بسم الله
مشواري مع أبنائي الغاليين
عبدالرزاق حاليا عمره 12 سنه
نوع الإعاقه حركيه شديده وعقليه
ولدت ولدي ولاده طبيعيه وما كان فيه أي شي وكان نموه طبيعي إلي فتره الروضه سنه أولي بدي يبتدي معاها المرض وهو عدم الوفوف مده طويله كانت مدرسه الفصل دايما تسألني ولدج فيه شي كنت أقول لها لا ما في أي شي تقول في الطابور ما يقدريوقف مده طويله بسرعه يتعب
كنت مستغربه وقتها قلت يمكن يدلع وفعلا خليته لأن لما كنت أطلع الحديقه أومكان فيه ألعاب يلعبويتحرك طبيعي ما يتعب فخليته بعدها سنه ثانيه روضه نفس الكلام وحتي الناظره تقول نفس شي قلت لها يمكن يدلع بعدها تخرج من الروضه وراح ابتدائي بدي تزيد العراض عنده أن مع الكتابه تنحني إيده وبدي تسير مشيته عدم إتزان اشويه وبعدها وديته الطبيب .. وانتوا ادري بالدكاتره الكويت إن مافيه شي سوي أشعه وتحاليل والولد مافي شي بعدها بفتره زاد وديته الأعصاب وشافته الدكتور تقول هذا من الأعصاب خلي نسوي له اشعه مقطعيه وسوي له طلع عنده كهربه زايده في الراس وسألتي وقتها ما لاحظتي أن تجيله حاله من التشنجات قلت لها لا وردوا عادوا الأشعه المقطعيه ونفس الكلام فيه كهربه زايد وبعدها قالت نسوي له علاج طبيعي قلت خلاص وانتوا أدري مواعيد العلاج الطبيعي موأكثر سته اشهر وفي الأسبوع مرتين وربع ساعه
وكنت أوديه علاجه الطبيعي ومراجعاته للطبيب أول باول وكل ما كبر ولدي قاعد يزيد في حالته وبعده حولته إلي من مدرسه الحكومه إلي مدارس الأحتياجات الخاصه إلي عمره عشره سنوات يالله عرفت شنو مرض ولدي طبعا قبلها نادتنا الدكتوره في الطب التطوري دكتوره الأعصاب وكشفت عليه وعلي أخوه وقالت إن الأعصاب ما فيها شي بس روحي راجعي الوراثه أحنا سكرنا ملفهم بالأعصاب طبعا استغربنا
ورحنا الوراثه وطبعا لا تنسون المواعيد إللي تقعدين فتره يالله يوصل موعدج فعلا مع التحاليل المستمره إللي بالكويت والخارج أكدوا صحت المرض إللي فيهم وأهو مرض وراثي ونادر في العالم كله ونسبه بين 2 او 3 بالمئه يسير وماله إي علاج طبعا ععلي الرغم إني ما أسير حق زوجي لا من قريب ولا بعيد نهائيا ولا في العايله أي نوع من الإعاقات لا أنا ولا إهو سبحان الله وتقول إن مع الكبر راح تسوء حالتهم وأنهم ما يعيشون فتره طويله وغير هذا نقص في المناعه وإهو ألحين مقعده في الكرسي المتحرك وإذا مشي في البيت لازم أحد يمسكه لأن أكثر من ثلاث خطوات ما يقدر ابسرعه يطيح
ولدي الثاني عبداللطيف حاليا عمره 10 سنوات
نوع الإعاقه حركيه شديد وعقليه
ولاده طبيعيه وما كن فيها أي شي إلي حد عمره ثلاث اشهر طاح علي راسه وسبب له شرخ في الراس وعلي أثرها تأخر في الكلام والمشي واايد ومنها دخلت مدارس الإحتياجات الخاصه وايد تعب من ناحيه المشي وعلاج الطبيعي واثر عيل عينه وسوي له عمليه لأن كان فيه حول وبعده تعب من ألم في الراس وكل ما نسأل يقول طبيعي وإلي ألحين عينه فيها نوع من الحول حتي العمليه أحس انها ما فادت الحمدالله علي كل حااال وإهو نفس معانات أخوه عبدالرزاق وأهو ألحين مقعد بكرسي متحرك وإذا مشي ما قدر لازم أحد يساعد حتي في دخولهم الحمام صعب عليهم إنهم يروحون بروحهم أشيهلم علي ظهري وأوديهم لأن أسمله عليهم فيه صحه وقتها طبعا كنت ناطره إني اسوي لهم كلاسي متحركه وإنتي أدري بالإجراءات هذي إلي ماسوينا لهم وماشاءالله عليه عبداللطيف يحب الأشياء الأكترونيه وااايد ذكي ومدرسات الفصل وايد يمدحونه عسي ربي يحفظه
ولدي الثالث يوسف حاليا عمره 8 سنوات
نوع الإعاقه توحد
ولاده طبيعيه وكل اموره كانت زينه ونمو الحركي طبيعي بس اللغويه كان فيه تأخر وااايد وما كان يتكلم نهائيا وإذا يبي الشي يأخذ إيدي ويأشرعلي إللي يبيه بعدها وديته الطبيب وانتوا عارفين الأجراءات من مواعيد وغيره عطونا موعد حق التطوري وسوت له إختبارات ونتيجتها توحد وقالت لازم تسوين له علاج تخاطب وأخذت موعد بعد سنه يالله وصل دوره طبعا وبالأسبوع مره وحده وربع ساعه
وكتها دخلته الدخل المبكره وسوي معاهم إختبارات وعطوه مواعيد حق علاج التخاطب وبعدها دخل المدرسه وبدي يتغير يوسف إلي الأحسن والحين ماشاءالله عليه يتكلم باللغه العربيه الفصحي أو الإنكليزي وااايد يحب اخوانه وحنون عليهم ومدرسنه في الفصل يمدحونه واايد وفي تطور في حااااله ألي الأحسن الحمدالله
عواشه حاليا عمرها سنتين وعشر تشهر
نوع الإعاقه حركيه شديده
ولاده طبيعيه ومافي أي شي ونموها كان طبيعي وفي عمر سنتين بدايت المشي بدي يبتدي عليها المرض وإهو عدم إتزان في المشي وبعد الفحوصات والتحاليل إلي بالكويت والخارج أكدوا أنها مريضه بنفس مرض أخوانها وااايد أبوها تأثر لما دري وقعد يبجي جدام الدكتوره الوراثه وقلت له قول الحمدالله وقام طلع بعدها ردينا البيت موقادر يشوف بنته ولا يسمع صوتها وقته بس قعد يبجي صبرته ... علي الرغم إن عواشه يوم حملت فيها كان ابوها يقول طالما أعيالنا تعابه لاخلينا نجهضها قلت لا ما أبي وسبحان الله بعد المراجعات حق الطبيبه كان فيني بوادر إجهاض أنا قلت له أنتي أدعي إذا خير ربك يسهل لي وان فيها شي ربك كريم ومع العلاج اثبتت واطلعت الحلوه عواشه والحمدالله
بس تربيهم وااايد صعبه ويبيلهم إمجابل وكل واحد تعطينه حقه وانا عندي قبل عواشه ابراهيم وعبدالعزيز الله يحفظهم ألحين بعد كل الفوحوصات تبين أن المصابين بالمرض عبدالرزاق وعبداللطيف وعواشه ويوسف وعبدالعزيز حاملين المرض وابراهيم سليم
واسم مرضهم ataxia_telangiectasia طبعا موأشوي ياخذون من أدويه والأشعات ما تسير لهم لأن تضرهم والتطعيمات مو كلها ياخذونها وحتي نقل الدم لازم بشروط معينه والحمدالله علي كل حاااااال هذا مشوراي بالمختصر
ولكم مني كل الحب والأحترام
مشوار العلاج إبتدا
رحنا وحطينا موعد لطبيب الأطفال .. وبتدت رحلة الفحوصات اللي مالها أول ولا تالي
تحاليل وأشعات ومن دكتور لدكتور ومن تخصص لثاني .. وما فهمت إنك مريض لهدرجه لما حولوني
طب الوراثه وقعدت معاي الدكتوره وهني كانت الصدمه اللي بكتني وحمدت ربي عليها
وقالت طلعي له بطاقه من المجلس .. وعرفت الواقع اللي لازم أتقبله وأهيأ بيتي وعيالي عليه
وكنت أنا لك الدوا والطبيب .. رحت أراجع فيك من مكان لمكان .. بدون جدوى من العلاج الطبيعي
وديتك لطب الصيني وقالوا مشوار علاج سنه بالأبر الصينيه خفت عليك وعورني قلبي لدمعتك تصيح ماما
فديتك يا يمه .. سامحني أن قصرت لكن الله أقوى والأم ما تقوى على ألم ضناها
وديتك لعلاج طب القدم وقالت لي العلاج محتاج سنه وما كملت لأنها ما عطتك من قلبها
كنت حامل بأخوك الصغير وما عندي خادمه شهرين تحملت لأجل اختارلك الزينه فيهم .. ما أبي أقطك لأحد
سويت المستحيل عشان أوديك الصين لكن ربي ما قدر لي قدمت على العلاج بالخارج
ووديتك لندن وأنا حامل بالخامس .. أشيلك وأحطك وربي كان خير حافظ علينا
وشفت من الله خير وتفاعل بالعلاج الطبيعي ومن أول أسبوع تفاعلت معاهم وإستبشرت من الله
خير لكن .. المكتب الصحي ما رضي يمدد لنا وقلت خيره من رب العباد ولا خيره إلا فيما إختاره الله
ورجعنا للكويت قمت أدور لك الأخصائيه الزينه اللي تعينك بالعلاج بالبيت وجربت من الدكتور مساعد السعيد
من التشيك وفرت كل اللي تبيه من معدات تساعدها لعلاجك بس ما شفت منها العلاج الصح
إلى أن ربي قدر عليك فيروس حاشك بالرئه وطحت مرة وحد بالعنايه المركزة كان عمرك وقتها سنتين تقريبا
قلبي نشلع ولا حد يطمني كل يوم يقولون لي زين !! وإن شاء الله يعديها .. بفضل ربي وقرآنه شافاك لي
ويوم طلعت للجناح بعد 20 يوم لعبو فيك بأدوية الأعصاب .. وبفضل الدعاء اللي رد القضاء عنك
والحين نراجع عند العلاج الطبيعي اللي ولله الحمد والمنه والفضل له طيحنا على أخصائيه أشتغلت عليك
وفرت لك الكرسي للراحه .. وما في مثل حضني لك كرسي
وفرت لك آله لتقوية عضلات الرجل والظهر .. وأنا لك الظهر
سلمك ربي لي .. ومشواري معاك ما يخلص لين ربي يشاء ونروح من هالدنيا
مشواري معاك ما يخلص لين أشوفك مثل الأعلى لأخوانك في الله .. عسى الله يشافيهم ويشافيك ويفرح قلبي فيك
الحمد لله الذي لا يحمد على مكروه سواك
كافي العبرة خنقتني ام عزووز يالغالية كلامج يقطع القلب وياعسى ربي يخليلج عزووز وياجرج يارب.
الله يشافي عيالج يا الأماني ويعافيهم ,,,ويثبتكم ويآجركم ,,,والله أني من قريت قصتج مع عيالج وآنا أفكر فيج لأنج
صج أنتي الأم المثاليه اللي تحتسب الأجر ولا تجزع من قضاء الله ,,
(يارب تشافي عيال الأماني وتعافيهم وتصبر والدينهم ,,وترزقهم الجنه اللهم آميييييييييييييييين)
الله يصبركم
ويحفظ عيالكم
ويشافيهم يااارب
قصصكم تعور القلب
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انشاء الله راح اشاارك معاكم مشاركة متواضعه ورااح اكتب فيه مشواري اللي بديته من فتره بسيطه مع نوور عيني وملكة فؤادي بنتي حبيبتي....
بنتي كانت العين عليهااا بكل شي والكل كان يقووول كانت فاارقه عن اخوانهااا بالجمال والصحة والذكاااء.. كانت قبل عمر السنه حيل ذكيه تعرف كل الحركااات تصفق وتسوي كلوز أوبن وتبووس بالهواا مشت بوقتهاا وحبت بوقتهااا طبيعية مافيهاا إلا العافية...
من بعد عمر السنه صااارت ماتلعب أغلب وقتهاا نايمة فيهاا خموول موطبيعي تحب تلعب برووحهااا خيم عليهااا صمت مطبق
كأنهاا في بلووورة بروحهااا لها عالمهااا وقلبي يتفطر عليهااا كل ماشفتها تضحك من غير سبب والا تركض ماتدري وين تروووح كنت حاسه ان فيهاا شي موطبيعي على كثر اللي يقولون بنتج طبيعية ومافيهاا الا العاافيه ..
ليماا نصحتوني اني اعرضها على دكتور طب اطفال تطوري والله يجزاكم خير...
وديتها لدكتورة عبير عوض وحيل استانست من عمر بنتي كانت ذيك الحزة عمرهااا سنه وأربع شهووور بالبداية قطعت عنهاا الحليب ظاق خلقي لأنهاا رضيعه.. ويووم طلعت تحاليهااا طلع عندهاا ارتفااع بالفطريات وحساسية بالحليب ..
بذيك الفترة الله يعلم بحالي أحس الضحكة مالهاا داعي عيوني حايرة بين الناااس عيني على بنتي وين راحت وجت ابسط الحقووق اللي لازم اقدمهاا للزوج للعيال وللأهل احس اني اهملتهاااا....
والله اعطيهاا عيوني وقلبي واعطيهاا روحي بس ترد من هالشبح اللي اسمه توحد وخطف فرحتي في بنتي:0bee2e8d89:
والحمدالله بفضل الله ومساعدة بعض الخوااات من هالمنتدى الرااائع ((أخص بالذكر الصابرة وسنع ومنع وايمانوفاا والأخت ريحاانه على رحابة صدرهم بأسألتي )).. حسيت ان هالشي يمكن يكوون سبب دخولي الجنه وانشااء الله اني اكافح معاهاا واعالجهااا لين اوديهاا بر الأمااان... والله يقدرني اني اقووم بواجبهاا على أكمل وجه
أسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشافي بنتي ويشافي عياالكم أنه القادر على ذلك...
ومشكورة يا أم عزووووز وعسى الله يخليلج عزوووز وعطيه الصحة والعاافية...
وماتقصرين يا الصاابرة على هالمسابقة الحلوة